涓涓细流汇成浩浩江河，点滴善举织就暖意人间。9月5日，在“中华慈善日”当天，数十名民建会员及众多爱心人员齐聚南京仙林羊山湖公园，参加由南京医科大学附属儿童医院、南京挚爱罕见病儿童关爱中心联合主办，民建南京市委会企业工作委员会、民建南京市栖霞区基层委员会（以下简称“栖霞民建”）协办的“为罕奔走·点燃生命”公益徒步活动。大家以步传情、以爱为光，为罕见病儿童群体照亮前行之路。

罕见病，又称“孤儿病”。根据世界卫生组织定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰之间的疾病或病变。目前，全球罕见病约有7000多种，包括渐冻症、“玻璃人”（血友病）、“木偶人”（多发性硬化症）、松软儿（脊髓性肌萎缩症）等。我国的罕见病患者约有2000万人，罕见病患者及其家庭面临着治疗难、用药难、疾病负担重等多重问题。

上午十时许，百名活动参与者沿环湖路线开启徒步之旅，全程约3公里。赛道沿途精心设置“知晓”“同行”“希望”三大主题打卡站点，分别对应罕见病科普宣讲、社会陪伴力量、生命美好希望三大核心内容。参与者集齐三枚主题印章后，即可在终点领取专属完赛证书与纪念奖牌，用仪式感定格这份特殊的温暖记忆。

现场沉浸式体验环节则让大家设身处地了解到罕见病患儿的日常困境。在轮椅路障挑战赛中，参与者亲身坐上轮椅、规避路障、精准泊车，沉浸式体验罕见病儿童日常出行的重重阻碍；负重行走体验环节中，大家背负沙袋缓步前行十米，体会肌肉无力患儿每一步行走的沉重。体验虽短，但感受深刻，参加的民建会员纷纷表示：通过切身感受罕见病患者的艰难与不易，更加激发自己关爱罕见病群体的热情，公益永远在路上，自己将以实际行动，践行作为民建会员应有的社会责任与担当。

据了解，除线下徒步活动外，还开设了线上捐步通道，爱心市民可通过“一块走”微信小程序捐赠每日步数，由合作企业配比注入公益资金，所有善款将专项用于罕见病儿童帮扶公益项目。线上“奔走”将持续到九月底，参与者们坚定踩下的每一个步伐，跨越了山海，传递着向善向美的温度。